Zur Gruppe der pflegenden Eltern gehören Erwachsene in Familien die altersunabhängig ein oder mehrere Kinder mit Pflegebedürftigkeit und/oder Behinderung begleiten. Es kann sich um kleine, heranwachsende oder auch um erwachsene Kinder mit einem anhaltenden oder auch zeitlich begrenzten zusätzlichen Pflege- und Betreuungsbedarf handeln. Derzeit gibt es laut des Pflegereports 2022 mehr als 190 000 dauerhaft pflegebedürftige Kinder und Jugendliche bis 19 Jahre. Die Pflegebedürftigkeit bei Kindern ist meist durch eine Behinderung oder chronische, schwere oder seltene Erkrankungen begründet. Neben der emotionalen Auseinandersetzung, ein Kind mit Pflegebedürftigkeit und/oder mit Behinderung zu haben, sind die Eltern auch durch massive psychosoziale, personelle und finanzielle Themen gefordert. Die Berufstätigkeit beider ist für pflegende Eltern kaum umsetzbar. Je komplexer und intensiver der Pflege- und Betreuungsbedarf des Kindes ist, desto häufiger gibt ein Elternteil die berufliche Teilhabe auf oder reduziert ihre Berufstätigkeit drastisch auf wenige Stunden. Hierdurch wird das Haushaltseinkommen durch eine Person allein verantwortet. Der Druck, alleinverdienend zu sein, ist hoch und bedeutet, dass viel Energie in die Arbeitsplatzsicherung fließt, beispielsweise durch Mehrarbeit oder arbeiten zu ungünstigen Zeiten, Übernahme von Dienstreisen usw. Hierdurch verschärfen sich für pflegende Eltern die Spezifika der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege.

Bei den langfristig zu pflegenden Kindern liegt häufig ein erheblicher Bedarf an medizinischen, pflegerischen und pädagogischen Versorgungs- und Förderbedarf vor. In der Regel werden die pflegebedürftigen Kinder und Jugendlichen zu Hause durch ihre Familien betreut und versorgt. Folglich gilt es bei der Gestaltung des Pflegearrangements in einer Familie die Bedürfnisse und Ressourcen aller Familienmitglieder in den Blick zu nehmen. Hierzu zählt auch die Berücksichtigung der Geschwisterkinder. Nicht zuletzt von den großen Herausforderungen geprägt, entwickeln die Familien ihren eigenen Alltag und ihre Normalität. Diese Normalität kann immer wieder durch Veränderungen oder unerwarteten Ereignissen durchkreuzt werden und neue situative Anpassungen erfordern. Neben einer umfassenden Begleitung und Beratung zu Beginn der Pflege- und Betreuungssituation braucht es eine kontinuierliche beratende Prozessbegleitung. Die Unterstützungs- und Beratungsangebote für pflegende Eltern sollten sowohl die pflegerischen, pädagogischen, medizinischen und finanziellen Aspekte in den Fokus nehmen. Leider gibt es diese umfassende Beratung über die einzelnen Sozialgesetzbücher hinaus noch sehr selten. Oft bieten Selbsthilfeorganisationen eine Peer-to-Peer Beratung, indem andere betroffene Eltern ihre Erfahrungen weitergeben.

Um möglichst früh Entwicklungsauffälligkeiten oder Krankheitssymptome festzustellen und zu behandeln, gibt es Frühförderzentren und Sozialpädiatrische Zentren. Gezielte Frühförderungen ermöglichen zum Teil die Nachentwicklung von Kompetenzen oder deren Kompensation. Ziel ist eine möglichst inkludierende Teilhabe am Leben. Der Versorgungs- und Förderbedarf erstreckt sich über die verschiedenen Lebensphasen. Somit gibt es immer wieder neu Übergänge zu gestalten. Diese werden Transition genannt. Die Gleichzeitigkeit das Kind auf ein selbstständiges Leben vorzubereiten und um die ggf. lebenslange Abhängigkeit auf Hilfe und Pflege zu wissen, erschwert den natürlichen Prozess der Abnabelung. Der Übergang in die Berufswelt ist oft geprägt von einer zu geringen Anzahl von Ausbildungs- und Arbeitsplätzen für Menschen mit Beeinträchtigung. Hierdurch wohnen diese länger in ihrer Familie mit möglichen Auswirkungen auf die soziale Teilhabe aller Beteiligten.

Frühförderzentren sind familien- und wohnortnahe Institutionen. Sie bieten interdisziplinär medizinische, pädagogische, psychologische und sozialen Hilfen. Die Frühförderungszentren betreuen Familien mit Kindern mit Behinderungen oder mit drohenden Behinderungen im Alter von 0-6 Jahren. Im Zentrum der Arbeit liegt die pädagogisch-psychologisch ausgerichteten Hilfen und dazugehörigen Beratungen.

Sozialpädiatrische Zentren arbeiten fachübergreifend mit einem medizinisch-therapeutischen Schwerpunkt. Sie übernehmen die Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen bis zur Volljährigkeit, die infolge der Schwere und Dauer der Erkrankung nicht in einer geeigneten ärztlichen Praxis oder einem Frühförderzentrum begleitet werden können. Für die Behandlung in einem Sozialpädiatrischen Zentrum ist immer eine Überweisung eines niedergelassenen Vertragsarztes oder einer niedergelassenen Vertragsärztin.

Die Entwicklung eines Kindes ist von zahlreichen Transitionen (Übergängen) geprägt. Zum Beispiel der Kindergartenbesuch, die Einschulung, Wechsel auf eine weiterführende Schule, beruflicher Einstieg u. a. Hier gilt es viele Veränderungen zu bewältigen und ins bestehende Leben zu integrieren. Zusätzlich können auch Ereignisse innerhalb der Familie wie z. B. Trennung, Umzug, ein neues Geschwisterkind (…) Transitionsprozesse aktivieren. Diese Veränderungsphasen sind sowohl für die Kinder als auch ihre Familie herausfordernd. In Übergangsphasen gilt es viele Entscheidungen zu treffen für die nächsten Lebensabschnitte. Diese Entscheidungsprozesse können viel Kraft kosten, da stets auch die Möglichkeit besteht, sich nicht ganz optimal zu entscheiden. Doch dies kann erst rückblickend eingeschätzt werden.

Familien mit einem pflegebedürftigen Kind stehen vor der Herausforderung, dass die Zuständigkeiten und Leistungen, die ihnen zustehen, in verschiedenen Sozialgesetzbüchern geregelt sind: die Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII), Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderung (SGB IX), das Pflegeversicherungsgesetz (SGB XI), das Krankenversicherungsgesetz (SGB V). Um die notwendigen passgenauen Leistungen zu erhalten ist eine kontinuierlich im besten Fall bereichsübergreifende begleitende Beratung notwendig. Leider ist aktuell die unterstützende Beratungslandschaft von Teil-Beratungsangeboten mit Expertise für das jeweilige Sozialgesetzbuch geprägt. So gibt es Beratungen mit den Schwerpunkten Selbsthilfe, Eingliederungshilfe, Teilhabeberatung, Pflegeberatung, Gesundheitsfürsorge, Bildung, Frühförderung und so weiter. Diese Teilberatungslandschaft macht es den Eltern sehr schwer ihre Berufstätigkeit mit den Pflegeaufgaben zu koordinieren. Zu oft entwickelt sich die Recherche, Beantragung von zustehenden Leistungen zu einem sehr kräftezehrenden Kampf. Umfassende Beratungsanlässe bestehen zu Beginn der Pflegesituation und dann besonders in den Phasen der Übergänge. 

Hier können Anbieter von Hilfe- und Unterstützungsangeboten oder Selbsthilfegruppen wichtige Ansprechpersonen für betroffene Familien sein.

• Im Netzwerk der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe beraten, unterstützen und begleiten die Schlaganfall-Kinderlotsen, bundesweit Eltern mit schlaganfallbetroffenen Kindern – telefonisch und persönlich.
• Das Sorgentelefon „Frag Oskar“ kann auch eine gute Anlaufstelle für Sorgen und Trauer sein.
  
   

Eigene Erfahrungen teilen und voneinander lernen sind zentrale Motive für die Selbsthilfe. In der Peer to Peer Beratung geben pflegende Eltern ihr Wissen und ihre Erfahrungen an andere pflegende Eltern weiter. Im Themenfeld der pflegenden Eltern gibt es eine große Anzahl von Selbsthilfeorganisationen. Diese gliedern sich durch unterschiedliche Erkrankungen und Beeinträchtigungen oder auch durch sich unterscheidende Behinderungsformen. Eine Vielzahl der verschiedenen spezifischen Selbsthilfegruppen sind im Kindernetzwerk organisiert. Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

Auch jenseits der Volljährigkeit benötigen die zu pflegenden Kinder oft eine juristische Vertretung, eine rechtliche Betreuung, die ihre Interessen wahrnimmt. Diese Aufgabe können Familienmitglieder übernehmen.

• In seiner Broschüre „Rechtliche Betreuung von Menschen mit Behinderung durch Eltern und Geschwister“ informiert der bvkm über die Möglichkeiten und Grenzen dieser Aufgabe. Sie unterstützt hilfreich den Entscheidungsprozess bezüglich der rechtlichen Betreuung.
• Hier finden Sie weitere rechtliche Informationen für pflegende Familien des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm).