Sondenentwöhnung bei Sondendependenz im Kindesalter

• Institut für Sondendependenz Dr. Wilken in Essen
• NoTube in Graz (Österreich)

F98.2 Fütterstörung im frühen Kindesalter

• Kinder- und Jugendmedizin
• Psychosomatische Medizin/Psychotherapie
• Physikalische und Rehabilitative Medizin

• ASP Methodenbewertung
• ASP Pädiatrie

• Institut für Sondendependenz Dr. Wilken (Essen, Deutschland)

Therapie beruht laut der Homepage des Leistungserbringers auf vier Säulen: 1. Stabile therapeutische Beziehung zu dem Kind und den Eltern aufbauen; 2. Bedrohungserleben beim Essen beenden und das Nervensystem des Kindes in Einklang bringen: 3. Das Erleben positiver Affekte beim Füttern fördern und interaktive Kreise schließen; 4. Dem Kind in seinen Bedürfnissen folgen und nur bei Bedarf intervenieren.
 

durch Praxisbesuche in 14-tägigen Abständen, um eine therapeutische Beziehung zu etablieren. Anschließend wird in der Intensivtherapie-Phase (3-5 Tage) ein Umstieg von der Sondenernährung auf orale Ernährung ermöglicht. Die Nachsorge wird in den auf die Therapie folgenden Monaten telefonisch oder online realisiert.
 

• NoTube (Graz, Österreich)

Laut der Homepage des Leistungserbringers, wird das Kind und seine Eltern beim Essenlernen in einer zweiwöchigen Intensivtherapie im NoTube EAT Campus in Graz von einem multiprofessionellen Extpertenteam unterstützt (inkl. einer anschließender telemedizinischer Nachbetreuung). Die Therapie beinhaltet u. a.:
 

• Spieleessen nach dem Grazer Modell (Taktil-stimulative Esstherapie)
• Kind-Eltern Psychotherapie, Einzel und Gruppensetting
• Nahrungsanalyse und Ernährungsberatung
• Analyse und Diagnostik der kindlichen Essentwicklung
• Pädiatrische Diagnostik
• Klinische Psychologie / Gesundheitspsychologie
• Physiotherapie, spezifische Essanleitung
• Sensorische Integration, taktil-stimulative Esstherapie
• Orofaziale Regulationstherapie n. Castillo Morales
• Theaterpädagogische Spieltherapie

Frühkindliche Fütterstörung in Form einer Sondendependenz oder Sondenabhängigkeit zeigt sich bei den Kindern, die aus medizinischen Gründen temporär sondenernährt werden sollten, aber trotz Stabilisierung der medizinischen Situation bei der Sondenernährung bleiben, da der Übergang zur oralen Ernährung nicht gelingt. Kommt es in Folge der Grunderkrankung zu einer Nahrungsaversion, so kann diese über Jahre bestehen bleiben, was mit einer Fortsetzung der Sondenernährung einhergeht (Daveluy et al., 2006).
 

Schätzungen zufolge werden hierzulande rund 5 000 Kinder unter 14 Jahren per Sonde ernährt (Wilken et al, 2017).
 

Eine offizielle Information zu der Zahl der betroffenen Kinder liegt weder der Bundesregierung noch dem GKV-Spitzenverband vor (https://dserver.bundestag.de/btd/19/039/1903966.pdf).
 

SG München vom 05.05.2022, S 59 KR 1550/19

Ambulant, jedoch als Gesamtleistungspaket nicht im EBM abgebildet.
 

Ob es sich bei der komplexen Therapieleistung um eine NUB i. S. v. § 135 SGB V handelt, wurde von den Gerichten bisher unterschiedlich eingeschätzt; eine BSG-Rechtsprechung zu dieser Methode ist bisher nicht bekannt. Eine Bewertung der Methode durch den G-BA erfolgte bisher nicht.
 

Einzelne Bestandteile der Therapie sind vertragsärztlich bzw. vertragspsychotherapeutisch abrechenbar oder im Heilmittelkatalog der GKV enthalten:
 

• Psychotherapie (Verhaltenstherapie) ist Bestandteil der vertragsärztlichen Versorgung.
• Heilmittelanwendungen sind nach Heilmittelkatalog verordnungsfähig, z. B. für Diagnosegruppe PS I: Entwicklungs-, Verhaltens- und emotionale Störungen mit Beginn in Kindheit und Jugend:
• Psychisch-funktionelle Behandlung
• Psychisch-funktionelle Behandlung Gruppe
• Sensomotorisch-perzeptive Behandlung
• Sensomotorisch-perzeptive Behandlung Gruppe.
   

Die Frage zur sozialrechtlichen Einordnung der strittigen komplexen Behandlung kann bisher mangels BSG-Rechtsprechung bzw. G-BA-Beratung nicht abschließend beantwortet werden. Die publizierten Studienergebnisse sind nicht ausreichend, um von einem Beleg des Nutzens auszugehen und unter der Berücksichtigung des Qualitäts- und Wirtschaftlichkeitsgebots nach §§ 2 und 12 SGB V eine generelle Bestätigung der sozialmedizinischen Voraussetzungen zur Kostenübernahme einer Behandlung beim privaten Leistungsanbieter (Institut Dr. Wilken) oder im EU-Ausland (NoTube) zu formulieren. Pauschalrechnungen sind nach § 1 GOÄ unzulässig.
 

In der Regel liegt beim o. g. Krankheitsbild weder ein notstandähnlicher Zustand noch eine unerforschbare, singuläre Erkrankung im Sinne der BSG-Rechtsprechung vor noch ist mangels geeigneter publizierter Ergebnisse zum Nutzenbeleg aktuell von einem Systemversagen auszugehen.

Das Vorliegen eines behandlungsbedürftigen, krankhaften Zustandes ist bei den betroffenen Kindern hingegen in der Regel nachvollziehbar, sowie die Notwendigkeit einer intensivierten, multimodalen Therapie. Im Einzelfall kann bei einer positiven Prognose der geplanten Sondenentwöhnung auf die in Deutschland verfügbaren Behandlungsalternativen verwiesen werden.
 

Im Rahmen vertragsärztlicher/vertragspsychotherapeutischer Behandlung bzw. Heilmittelverordnung sind einzelne Leistungen im sog. GKV-Katalog enthalten und im ambulanten Setting abrechnungsfähig.
 

Ist ein multimodales stationäres Behandlungssetting erforderlich, kann dieses im Rahmen einer akutstationären Behandlung oder als stat. Rehabilitationsmaßnahme in spezialisierten Kliniken erbracht werden. Zusätzlich zu den Leistungen der medizinischen Rehabilitation können bei Bedarf Leistungen zur Früherkennung und Frühförderung (§ 46 in Verbindung mit § 42 Abs. 2 Satz 2 SGB IX) evaluiert werden.
 

Über das erforderliche Therapiesetting entscheiden die Behandelnden.
 

Beispielsweise stehen folgende Einrichtungen zur Verfügung:
 

• Darmstädter Kinderkliniken Prinzessin Margret, Pädiatrisches Zentrum für Schlucken und Essen
• Alpenklinik Santa Maria in Bad Hindelang-Oberjoch
• Uniklinikum Leipzig, Klinik und Polyklinik für Psychiatrie des Kindes- und Jugendalters, Sprechstunde für Fütterstörungen
• Uniklinik Heidelberg, Klinik für Kinder und Jugendpsychiatrie, Spezialambulanz: Interdisziplinäre Sprechstunde für Eltern mit Säuglingen und Kleinkindern
• Universitätsklinik Tübingen, Kinder- und Jugendpsychiatrie, Spezialsprechstunde für Säuglinge und Kleinkinder
• Kinderklinik Gelsenkirchen, pädiatrische Psychosomatik
• Klinikum Lüdenscheid, „Mini“ Sprechstunde oder Station PSO Kinder an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie
• Kinderzentrum Pelzerhaken in Neustadt/Holstein
• Uniklinik Eppendorf in Hamburg, Klinik für seelisch erkrankte Kinder und Jugendliche
• Evangelisches Krankenhaus Alsterdorf (Werner-Otto-Institut) Hamburg
• Tagesklinische Eltern-Kind-Station, Helioskliniken Schwerin
• Vivantes Klinikum Neukölln, Zentrum für Sozialpädiatrie und Neuropädiatrie (DBZ); Eltern-Kind-Hilfe, Berlin
• Asklepios Fachklinikum Brandenburg, Institutsambulanz für Eltern und Jugendliche, Eltern-Kind-Station, in der Stadt Brandenburg
• Klinikum Niederlausitz, Kinder- und Jugendmedizin, Senftenberg
• Klinikum für Kinder- und Jugendmedizin Weimar, Eltern-Kind-Psychosomatik
• Klinikum Niederlausitz, Kinder- und Jugendmedizin, Senftenberg
• Uniklinik Homburg, Kinder- und Jugendpsychiatrie
• Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie, Kinderzentrum Maulbronn
• München-Klinik Schwabing, Rechts der Isar, Kinder- und Jugendpsychosomatik.

Literatur (Volltexte sind im MFB Methodenbewertung verfügbar):
 

Wilken M, Cremer V, Berry J, et al. Arch Dis Child 2013;98:856-861
 

Coolbear J, Benoit D. Infant Mental health Journal, Vol. 20(1), 87-104 (1999)
 

Scheer PJ. Auf dem Weg zur Telemedizin: Erkenntnisse aus 28 Jahren psychosomatischer Medizin. Padiatr Padol. 2021;56(1):30-34.